Alicja skończyła już 5 lat! Życzymy Ci córeczko samych radosnych chwil i dużo spokoju. Sobie życzymy dużo sił na kolejne lata, żebyśmy potrafili dać Ci najlepszą opiekę, komfort i miłość.
Minione 5 lat były pełne skrajnych emocji – ogromnego strachu, żalu i smutku, ale też mnóstwa szczęścia i radości. Alicja ma już 104 cm wzrostu i waży 18 kg.
Od urodzenia Alicja bardzo ulewała. O ile u malutkich dzieci jest to normalne i z czasem z tego wyrastają, u Alicji refluks nigdy nie zniknął. Ulewała po każdym posiłku, każdą konsystencję (zagęszczanie pokarmu nie działało) i w każdej pozycji (nawet na siedząco). Częsty kontakt jedzenia wymieszanego z sokami żołądkowymi z przełykiem z czasem doprowadził do jego podrażnienia i prawdopodobnie owrzodzenia. Z perspektywy czasu widać, że właśnie to było przyczyną jej problemów sprzed ponad roku. Po operacji antyrefluksowej (fundoplikacja) i przeleczeniu omeprazolem, samopoczucie Alicji wyraźnie się poprawiło. Teraz, jeśli marudzi, to z tak prozaicznych powodów jak głód, mokra pieluszka, zmiana pozycji, czy nuda.
Założenie gastrostomii było również dobrą decyzją, bo pozwala nam szybko ją nakarmić i napoić, oraz podać leki. Wcześniej każdy posiłek trwał około 1 godziny, więc na karmieniu spędzałyśmy około 4-5 godzin dziennie (Netflix pojawił się w samą porę ?), a jeszcze picie i lekarstwa… Faktem jest, że z czasem Alicja jadła coraz dłużej, słabiej i coraz bardziej się krztusiła. Pić już prawie nie była w stanie. Teraz jej posiłek trwa 15-20 minut. Niestety, coraz gorzej radzi sobie nawet z przełykaniem śliny. Szczególnie ciężko jest w nocy, przez co niespokojnie śpi.
Za nami 10 pobytów w szpitalach, łącznie 98 dni, 3 wózki dostosowane do jej potrzeb, 2 pionizatory, 6 para ortez, niezliczone ilości pieluszek, podkładów, chusteczek, kremów ochronnych, strzykawek, gazików, plasterków… Codzienność z Alicją to dla nas przymusowy kurs slow life. Samo zapakowanie jej, wózka i torby z najpotrzebniejszymi rzeczami do samochodu trwa tyle, że w deszczową pogodę jesteśmy obie porządnie mokre, bo brakuje jednak trzeciej ręki do trzymania parasolki. Zostaliśmy mistrzami organizacji, bo każdy wyjazd z nią wymaga odpowiedniego przygotowania, np. na zwykłą wizytę u lekarza (w CZD to czasami nawet kilka godzin) trzeba zapakować akcesoria do karmienia (mleczko, strzykawki, butelka, serwetki, kubek, woda), zmiany pieluszki (podkład, pieluchy, chusteczki, krem), czy przebrania w razie przesikania (zapasowy komplet ubrań) i leków do podania na miejscu o odpowiedniej porze. Planujemy 14-dniowy turnus rehabilitacyjny i już się boję pomyśleć, jak będzie wyglądał nasz bagaż. Tak w skrócie – od 5 lat funkcjonujemy z nią jak z 3 miesięcznym dzieckiem. Tylko rozmiar się nie zgadza.
Niestety, im starsze są dzieci, tym bardziej ich funkcje życiowe są uzależnione od „zewnętrznych wspomagaczy”. Kluczową rolę odgrywa tu rehabilitacja, i chociaż może się wydawać, że to walka z wiatrakami, to wierzymy, że im ciężej na co dzień pracujemy z Alicją, tym bardziej odciągamy w czasie bardziej drastyczne i inwazyjne rozwiązania (np. operacje bioder lub respirator).
Dziękujemy wszystkim, którzy rozumieją, że opieka nad przewlekle chorym dzieckiem wymaga ciągłego reagowania na jego bieżące potrzeby, które z wiekiem wcale nie maleją, i co roku wspierają nas przekazując swój 1% podatku i darowizny.
