Co u nas?

natural history study

Od ostatniego kryzysu minęło prawie pół roku i obecnie Alicja czuje się dobrze. Cały czas jest karmiona przez sondę specjalnym mleczkiem (które ma w sobie wszystkie niezbędne dla organizmu dziecka składniki odżywcze, przy ich używaniu nie trzeba podawać już nic innego) z Poradni Żywienia CZD. …

Czytaj więcej

Trudny koniec roku

Koniec 2020 roku był dla nas bardzo trudny. Spędziłyśmy z Alicją w szpitalu ponad 1,5 miesiąca, próbując znaleźć przyczynę jej złego stanu i jemu zaradzić. Największym problemem były bardzo nasilone i częste napady dystonii (u niej: prężenie i odginanie ciała do tyłu), które sprawiały jej …

Czytaj więcej