Na początku wiosny kupiłam Alicji piękne letnie buciki z myślą, że będą ładnie wyglądać w wózku (bo przecież nie będzie w nich chodzić).
A już kilka dni później, lekarz podający jej zastrzyki toksyny botulinowej w nóżki powiedział, że trzeba założyć gips, żeby skorygować wyginające się stopy. Przemknęła mi wtedy wizja Alicji w gipsie na nóżkach w samym środku lata… Udało mi się wynegocjować brak gipsu, ale pod warunkiem, że będzie 24/7 w ortezach. Nawet w nocy. Ma w nich spać.
I taki mały smuteczek, bo nie będzie letnich bucików, ale też dlatego, że pomimo intensywnej rehabilitacji i ćwiczeń, jej ciałko i tak się zmienia przez chorobę. Lewa stopa wygina się do środka, prawa mniej, ale jednak też, na zewnątrz. Żeby zatrzymać ten proces, musi mieć cały czas założone ortezy korygujące ustawienie stóp. Przy 30℃ to dosyć nieprzyjemne dla niej.
Żeby nie popadać całkowicie w smutny nastrój, przypominamy sobie, że przecież minął już prawie rok od ostatniej hospitalizacji. To sukces, biorąc pod uwagę naszą przeszłość. Jednak to wdzięczność towarzyszy nam teraz znacznie częściej. Wdzięczność za dobry stan córeczki, za to, że regularnie jeździ do przedszkola, a nawet uczestniczy w imprezach rodzinnych (100 urodziny jej prababci) i za to, że możemy planować wakacje.
PS. Znacie najsmutniejsze ogłoszenie na świecie? „Oddam buciki dziecięce. Nieużywane.”
