Koniec 2020 roku był dla nas bardzo trudny. Spędziłyśmy z Alicją w szpitalu ponad 1,5 miesiąca, próbując znaleźć przyczynę jej złego stanu i jemu zaradzić. Największym problemem były bardzo nasilone i częste napady dystonii (u niej: prężenie i odginanie ciała do tyłu), które sprawiały jej wyraźny ból i przy których jej tętno szalało i spadała saturacja.
Pobyt był ciężki. Przez koronawirusa obowiązywał zakaz odwiedzin. Alicja całe dnie spędzała u mnie na kolanach, ponieważ każdorazowe odłożenie jej powodowało bolesne napady dystonii. Uspokajało ją tylko przygięcie nóżek i głowy do klatki piersiowej. Noce były bardzo niespokojne, wybudzała się co 1-2 godziny i od razu pojawiały się prężenia. Bywały dni, że nawet wzięcie Alicji na ręce nie pomagało i każdy dotyk lub zmiana pozycji ciała (a nawet głośniejszy dźwięk) zdawały się sprawiać ból, w tym stanie trudno było ją nakarmić. Gdy waga zaczęła niebezpiecznie spadać, konieczne okazało się założenie PEG-a („przezskórna endoskopowa gastrostomia”, która umożliwia podanie pokarmu bezpośrednio do żołądka) i zrobienie operacji antyrefluksowej (fundoplikacja). Niestety, ból i dyskomfort spowodowane zabiegiem prawdopodobnie nasiliły jeszcze bardziej dystonię. Do tego stopnia, że rana nie chciała się goić i PEG musiał zostać usunięty. Żeby móc ją skutecznie karmić założono sondę żołądkową (wprowadzaną przez nos). Szereg badań nie wskazał potencjalnego źródła bólu powodującego jej niepokój, a zachowanie wyraźnie wskazywało na problem neurologiczny. Przez cały ten czas stopniowo miała podnoszone dawki leków, aby opanować prężenia. Wyszłyśmy do domu 2 dni przed Świętami.
Nie będę wstawiać zdjęć, filmików, ani szczegółowo opisywać, co ta okrutna choroba robiła z jej ciałkiem. Te bolesne przeżycia zostawimy dla siebie.
Dopiero na początku stycznia udało się wyciszyć napady. Wymagało to ponad 3-krotnego podwyższenia dawki leków i dodania dwóch kolejnych. Dopiero od wczoraj Alicja pozwala się odłożyć do wózka i się przy tym nie pręży. Powoli nadrabia utraconą wagę. Niedługo wrócimy na rehabilitację.
Duża ilość leków powoduje, że Alicja wydaje się być mniej „obecna” i kontakt z nią jest słabszy. Dawno też nie widzieliśmy jej uśmiechu i bardzo za nim tęsknimy. Mamy nadzieję, że jeszcze go zobaczymy…
Obecnie jest jeszcze za słaba na powrót do przedszkola, ale mamy nadzieję, że niedługo i to będzie możliwe.
