Anna 
Temat problemów z karmieniem przewija się u nas od pierwszych tygodni życia Alicji. Na początku pojawiło się krztuszenie i ulewanie, potem kwestia konsystencji (nigdy nie nauczyła się gryźć) i długości trwania karmień. Po operacji antyrefluksowej przeszliśmy na sondę (zakładanie dziecku rurki przez nos do żołądka …
W październiku nasza fundacja zaksięgowała 1% i jak co roku jest to moment, kiedy możemy planować budżet na najbliższy rok. Dziękujemy wszystkim, którzy wspierają w ten sposób Alicję. Utrzymanie tak chorego dziecka w dobrej kondycji i życiu bez bólu kosztuje ogromne pieniądze. Bez Waszej pomocy …
Na początku wiosny kupiłam Alicji piękne letnie buciki z myślą, że będą ładnie wyglądać w wózku (bo przecież nie będzie w nich chodzić). A już kilka dni później, lekarz podający jej zastrzyki toksyny botulinowej w nóżki powiedział, że trzeba założyć gips, żeby skorygować wyginające się …
Od ostatniego kryzysu minęło prawie pół roku i obecnie Alicja czuje się dobrze. Cały czas jest karmiona przez sondę specjalnym mleczkiem (które ma w sobie wszystkie niezbędne dla organizmu dziecka składniki odżywcze, przy ich używaniu nie trzeba podawać już nic innego) z Poradni Żywienia CZD. …
Koniec 2020 roku był dla nas bardzo trudny. Spędziłyśmy z Alicją w szpitalu ponad 1,5 miesiąca, próbując znaleźć przyczynę jej złego stanu i jemu zaradzić. Największym problemem były bardzo nasilone i częste napady dystonii (u niej: prężenie i odginanie ciała do tyłu), które sprawiały jej …