Od ostatniego kryzysu minęło prawie pół roku i obecnie Alicja czuje się dobrze. Cały czas jest karmiona przez sondę specjalnym mleczkiem (które ma w sobie wszystkie niezbędne dla organizmu dziecka składniki odżywcze, przy ich używaniu nie trzeba podawać już nic innego) z Poradni Żywienia CZD. Bardzo ładnie przybiera na wadze (5 kg w 5 miesięcy) i waży już 15 kg. Neurologicznie jest dobrze. Nic już jej nie dokucza, jest spokojna, pogodna, i z czego się bardzo cieszymy, obecna. Reaguje na otoczenie, domaga się towarzystwa i zabawiania. Często się uśmiecha!
Od lutego wróciła do przedszkola i terapeuci chwalą ją, że ładnie stoi i pionizatorze, stara się skupiać wzrok na przedmiotach, reaguje na pieski z dogoterapii i głośno woła jeść 🙂
Niestety, ten wpis powstaje na sali szpitalnej. Znalazłyśmy się tu z powodu zapalenia płuc. Alicja słabo radzi sobie z kaszlem i odkrztuszaniem. Na szczęście podawany dożylnie antybiotyk zatrzymał infekcje i po 7 dniach będziemy mogły wrócić do domu. Ważnym elementem leczenia jest oklepywanie jej, żeby pomóc w oczyszczaniu dróg oddechowych. Raz dziennie przychodzi pani fizjoterapeutka, kilka razy dziennie robię to ja. Mogłoby się wydawać, że to dla małej nic przyjemnego, ale ona reaguje na „tłuczenie” po pleckach zdziwieniem i lekkim rozbawieniem.
Z powodu pandemii nie latamy już na konsultacje do Hamburga, ale Alicja nadal jest ich pacjentką i uczestniczką programu Natural History Study of Patients With Canavan Disease. Tyle, że teraz konsultacje odbywają się on-line. W kwietniu dostaliśmy przesyłkę z Niemiec – dwa wielkie pudła. W jednym był duży materac do ćwiczeń, w drugim zabawki i tablet ze statywem. W trakcie konsultacji on-line musieliśmy rozłożyć materac i przy użyciu poszczególnych zabawek zademonstrować, co Alicja jest w stanie zrobić i jak wygląda jej rozwój. Spotkania są nagrywane i mają być powtarzane co pół roku. Wszystko po to, aby pomóc lekarzom lepiej zrozumieć chorobę canavan.
