Te kilka miesięcy od ostatniego wpisu minęły nam bardzo szybko. Z powodu pandemii koronawirusa zostały odwołane wszystkie wizyty lekarskie i terapie. Przez ponad miesiąc sama ćwiczyłam z Alicją w domu. Od pani rehabilitantki dostawałam on-line instrukcje i chyba wychodziło nam to całkiem nieźle. Ala ma rehabilitacje metodą NDT-Bobath od kiedy skończyła 2 miesiące i przez cały ten czas dostawałam wskazówki jak z nią postępować i jakie ćwiczenia robić w domu. Dzięki temu byłyśmy dość dobrze przygotowane do ćwiczeń samodzielnych. Nie zmienia to jednak faktu, że sytuacja była nieco stresująca i cieszę się, że w miarę szybko udało się wrócić do Kinesi i oddać małą w ręce profesjonalistki.
Lockdown był dla nas idealną okazją do odpoczynku. Nagle cały grafik zrobił się pusty i było to miłą odmianą. Na szczęście też przez cały ten czas Alicja czuła się dobrze, nawet nawracające co jakiś czas infekcje pęcherza odpuściły. Niestety na ostatnim badaniu EEG pojawiły się zmiany napadowe, a badanie krwi potwierdziło konieczność zwiększenia dawek leków przeciwpadaczkowych. W tym czasie mała była często rozdrażniona i marudna. Wizyty kontrolne odbywały się w formie teleporady, i o ile w przypadku gastroenterologa było OK, to jeśli chodzi o neurologa, czy ortopedę taka forma okazuje się niewystarczająca.
Od rodziców starszych dzieci z chorobą canavan wiem, że z powodzeniem uczęszczają one do przedszkoli i szkół specjalnych. W związku z tym, że Ala skończyła już 3 latka postanowiliśmy zapisać ją do takiego przedszkola. I tu ogromne rozczarowanie! Otóż, nasze duże podwarszawskie miasto powiatowe, nie oferuje dzieciom w wieku przedszkolnym z niepełnosprawnościami NIC. Jedyne przedszkole integracyjne mieści się w starym budynku i nie jest przystosowane dla osób poruszających się na wózku. Sale są małe a grupy duże, brak potrzebnych nam terapii. Jest w mieście szkoła specjalna, szkoda że nie zrobiono przy niej chociaż jednego oddziału przedszkolnego. Chętnych by nie brakowało. Pani z Wydziału Edukacji w Urzędzie Miasta powiedziała, że jedyne co mogą nam zaproponować, to abyśmy wnieśli o zwrot kosztów dojazdu do innego miasta, a i tego nie gwarantują. Złożyliśmy więc dokumenty do placówek w stolicy. Od pani dyrektor jednego z tamtejszych przedszkoli dowiedziałam się, że w rekrutacji pierwszeństwo mają dzieci z Warszawy, a zgłoszeń mają więcej niż miejsc (czyli standard). Dzieci spoza są przyjmowane w miarę wolnych miejsc, których nie ma. Kilka tygodni spędziliśmy na oczekiwaniu i niepewności, czy Alicja się gdziekolwiek dostanie…
Ostatecznie, wczoraj oficjalnie poinformowano nas, że Ala została przyjęta do jednego z warszawskich przedszkoli specjalnych. Tak więc, od września (jeśli koronawirus nie pokrzyżuje nam planów) Alicja będzie przedszkolakiem! Czeka nas jeszcze miesiąc, albo dwa adaptacji – będzie ciekawie.
Przez ostatnie kilka miesięcy dużo się działo, a w najbliższym czasie czeka nas sporo zmian. Przez to wszystko nie udało się nam wyjechać na turnus rehabilitacyjny, ale wszystko przed nami!
Jeszcze na koniec mała ciekawostka: w prywatnym przedszkolu terapeutycznym koszt pobytu za JEDEN DZIEŃ wynosi 1200 zł, a jeśli dziecko ma stosowne orzeczenia i WWR – 600 zł. Łatwo policzyć sobie kwoty miesięczne i roczne… kosmos ?
