Na Alicji subkonto w fundacji wpłynęły właśnie pieniądze z 1%. Imponująca kwota 37.592,88zł to Wasza zasługa. Dziękujemy każdemu, kto zdecydował się wspomóc nas w opiece nad Alicją. Jesteśmy też wdzięczni osobom, które aktywnie działały w pozyskiwaniu tej darowizny.
Przy okazji chciałabym wyjaśnić jak działa fundacja. Wiele osób tego nie wie, i bardzo dobrze! Oby życie nigdy nie zmusiło ich do korzystania z tej formy pomocy. Otóż, fundacje są po to, aby czuwać nad właściwym wydatkowaniem pieniędzy.
Fundacja Polsat, której Alicja jest podopieczną, NIGDY nie przekazuje pieniędzy rodzicom. Nie mamy do nich dostępu. Rozliczenia za wszelkie sprzęty lub usługi odbywają się między fundacją a sprzedającym, z pominięciem nas. Czyli, fundacja płaci bezpośrednio firmie sprzedającej wózek, czy pionizator, albo przesyła pieniądze do ośrodka rehabilitacyjnego na podstawie wystawionej faktury. Tak więc, nie musicie obawiać się, że mama Alicji pójdzie za nie na kawę ???? Instytucja fundacji gwarantuje Wam, że darowizny będą przeznaczone na ochronę życia lub zdrowia dziecka.
W przypadku tak ciężko chorego dziecka, którego funkcjonowanie jest uzależnione od sprzętu rehabilitacyjnego, potrzeby są ogromne. Alicja rośnie i mimo, że sprzęty do pewnego stopnia mogą „rosnąć” razem z nią, to w jakimś momencie ich wymiana będzie konieczna. Przykład? Ortezy na nóżki – koszt 2.400 zł, wymiana po 7 miesiącach. Powinna też jeździć 2 razy w roku na turnusy rehabilitacyjne, a koszt jednego dwutygodniowego do ok. 5 tyś. zł. 2-3 razy w roku odbywamy wizyty w klinice leukodystrofii w Hamburgu. Przelot i nocleg to ok 10 tyś. zł. Dodatkowo fizjoterapia 2 razy w tygodniu, czy prywatne wizyty u lekarzy specjalistów. Gdy tylko jest to możliwe, korzystamy z dofinansowania NFZ. Próbowaliśmy też z PFRON-em, ale zawsze dostawaliśmy odpowiedź, że skończyły im się środki na dany rok.
Niewątpliwie ciężko mają samotne osoby w trudnej sytuacji, mogące liczyć tylko na pomoc Państwa. Jesteśmy świadomi, jakie mamy szczęście, że możemy liczyć na wsparcie rodziny, przyjaciół, znajomych i ich znajomych…
