Na zdjęciu przedstawiamy Alicję i jej najnowszy nabytek – swash. Jest to urządzenie, które ma stabilizować biodra i zapobiegać nadmiernemu ich przywiedzeniu i rotacji wewnętrznej. Zalecił jej to lekarz ortopeda, ponieważ RTG bioderek wykazało ryzyko podwichnięcia, a z bioderkami nie ma żartów. Jej staw biodrowy nie kształtuje się prawidłowo przez to, że Alicja nie chodzi i nie ma właściwego obciążenia. Bardzo ciężko pracujemy nad poprawieniem stanu panewki poprzez codzienne ćwiczenia i stanie w pionizatorze możliwie najczęściej i najdłużej. Swash też powinniśmy zakładać jej możliwie często, a nawet na całą noc… Na razie jeszcze się do niego przyzwyczajamy, tzn. Alicja do tego, że ogranicza jej wolność i pewnie uciska, a my do obsługi jej w tym aparacie. Taki prezent Mikołajkowy w tym roku :]
Poza tym, Alicja ma się całkiem nieźle. Mamy za sobą jedno przeziębienie, które na szczęście udało się szybko zwalczyć i nie rozwinęło się nic poważniejszego. A niestety, „coś poważniejszego” to w naszej sytuacji duże ryzyko pobytu w szpitalu.
Przed nami też wizyty u neurologopedy który, mamy nadzieję, nauczy ją jeść coś więcej niż tylko zmiksowane na gładko papki. Próbowałam sama, ale za bardzo boję się zakrztuszenia. Wydaje mi się, że jej języczek i buzia są odrętwiałe i ona sama średnio je czuje. Zdarza jej się przygryźć policzek (od środka oczywiście), język albo wargi, co zawsze kończy się żalem i płaczem. Tak więc w kwestii jedzenia, również zdamy się na specjalistę.
Niestety też, Alicja ma coraz większe problemy ze snem… dużo lepiej spała, gdy była malutka. Teraz często się przebudza i w nocy bardzo sztywnieje jej ciałko, co ewidentnie jej dokucza. Przez szczękościsk tak silnie zgrzyta zębami, że ukruszyła sobie ząbek. Często bardzo długo nie może zasnąć, pomimo zmęczenia. Przeszkadzają jej odgięcia tułowia do tyłu, na które podobno nie można nic poradzić. Można próbować, ale będą to bardzo silne i poważne leki, które mogłyby ją jeszcze bardziej zwiotczyć, albo pogorszyć z nią kontakt. Jest to więc wybór mniejszego zła. Pani neurolog zaproponowała, żebyśmy spróbowali podać jej melatoninę – może pomoże. Jeśli nie, to będziemy kombinować dalej.
Z dobrych wieści – Alicja nie ma napadów. Dostaje na stałe swoje leki, które skutecznie ją chronią. Kontrola EEG niebawem.