Na początku wiosny kupiłam Alicji piękne letnie buciki z myślą, że będą ładnie wyglądać w wózku (bo przecież nie będzie w nich chodzić). A już kilka dni później, lekarz podający jej zastrzyki toksyny botulinowej w nóżki powiedział, że trzeba założyć gips, żeby skorygować wyginające się …
Alicja skończyła już 5 lat! Życzymy Ci córeczko samych radosnych chwil i dużo spokoju. Sobie życzymy dużo sił na kolejne lata, żebyśmy potrafili dać Ci najlepszą opiekę, komfort i miłość. Minione 5 lat były pełne skrajnych emocji – ogromnego strachu, żalu i smutku, ale też …
Kochani, bardzo ważna dla nas sprawa! Alicja w tym roku została podopieczną Fundacji Serca dla Maluszka i w związku z tym zmieniły się dane do przekazywania 1% podatku i darowizn. Już od najbliższego rozliczenia PIT numer KRS 0000387207, z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „2058 …
Od ostatniego kryzysu minęło prawie pół roku i obecnie Alicja czuje się dobrze. Cały czas jest karmiona przez sondę specjalnym mleczkiem (które ma w sobie wszystkie niezbędne dla organizmu dziecka składniki odżywcze, przy ich używaniu nie trzeba podawać już nic innego) z Poradni Żywienia CZD. …
Koniec 2020 roku był dla nas bardzo trudny. Spędziłyśmy z Alicją w szpitalu ponad 1,5 miesiąca, próbując znaleźć przyczynę jej złego stanu i jemu zaradzić. Największym problemem były bardzo nasilone i częste napady dystonii (u niej: prężenie i odginanie ciała do tyłu), które sprawiały jej …